Herzlich Willkommen beim STXBP1 e.V.
Wir sind ein gemeinnütziger Verein und setzen uns für die Sichtbarkeit der Genmutation STXBP1 ein. Wir möchten eine Plattform für Menschen mit STXBP1 und deren Familien zum Austausch und zur Unterstützung sein. Darüber hinaus möchten wir über die Genveränderung informieren und somit Menschen mit STXBP1 in der Gesellschaft sichtbar machen.
WhatsApp Community
In unserer privaten WhatsApp-Community bündeln wir in verschiedenen Gruppen übersichtlich unterschiedliche Themen rund um STXBP1.
Elternstammtisch
Jeden Monat veranstalten wir über einen Video-Chat (Zoom) einen Elternstammtisch, bei denen sich Eltern von betroffenen STXBP1-Kindern treffen und in einem geschützten Rahmen austauschen können.
Die Anmeldung erfolgt entweder über die WhatsApp Community oder per E-Mail an den Verein.
Newsletter
Alle 1 bis 2 Monate schicken wir dir eine E-Mail rund um aktuelle Neuigkeiten vom Verein und über STXBP1.
Wenn du den Newsletter erhalten möchtest, kannst du dich dazu gerne anmelden.
Gemeinsam stark: Der STXBP1 Verein zu Gast beim 'Bist du behindert?' Podcast
Erlebt mit uns eine bewegende Folge des "Bist du behindert?' Podcasts, in der unsere engagierten Vorsitzenden Fabienne und Simone tiefgründige Einblicke in die Herausforderungen und Triumphe rund um das Leben mit der STXBP1-Genmutation teilen.
15.000 € für die Forschung gegen frühkindliche Epilepsie und das bessere Verständnis seltener Genmutationen
Dank deiner Spende unterstützen wir das Forschungsteam der Uniklinik Heidelberg bei der Einrichtung von Patientenregistern, diagnostischen Untersuchungen und der Finanzierung von wissenschaftlichen Hilfskräften und Doktoranden.
