Die Pandemie beeinflusst nun schon seit zwei Jahren wirklich alles und macht auch vor unseren Familien keinen Halt. Wie sich die ganze Tagesstruktur ändern kann, lest ihr in diesem Beitrag.
Ihr erfahrt auch wie es ist jahrelang auf der Suche zu sein. Auf der Suche nach einem Schalter, der vieles an- und manches auch ausschalten könnte.
Wie alt ist deine Tochter?
Sie ist jetzt schon 22 Jahre alt. Die Zeit vergeht doch so schnell. Wenn ich jetzt rückblickend nachdenke, was in den letzten Jahren so alles gewesen ist, dann spüre ich, dass die Zeit so schnell vorbeigegangen ist. Ich frage mich, ob man nicht doch ein paar Sachen anders hätte machen können.
Wann habt ihr die Diagnose bekommen?
Wir haben die Diagnose im Jahr 2012 erhalten, damals war meine Tochter ca. 12 Jahre alt. Diese Diagnose zu bekommen war purer Zufall.
Die ersten Jahre wurde ich sehr lange vertröstet, dass mein Kind eigentlich nichts habe. Ihre Entwicklungsverzögerung läge an der Frühgeburt und ich solle mich nicht so anstellen. Außerdem sieht man ja einem Kind an, wenn etwas nicht stimmt - und meine Tochter sah so normal und süß aus. Dies zu glauben war schön, aber irgendwie habe ich immer gespürt, dass etwas nicht stimmt. Gerade auch im Vergleich zu gleichaltrigen Babys war die verzögerte Entwicklung mir aufgefallen. Somit habe ich nie locker gelassen, weil mir damit klar war, daß etwas nicht zu stimmen schien. Nach vielen Besuchen bei verschiedensten Ärzten in den unterschiedlichsten Einrichtungen hatte ich nach ca. 6 Jahren das große Glück einen guten Arzt gefunden zu haben. Er wollte das “Geheimnis” meiner Tochter lüften. Einige Jahre später erzählte er mir, dass es eine Studie in Heidelberg gebe und fragte mich ob wir nicht daran teilnehmen wollten. Ich stimmte natürlich zu, weil ich jede Gelegenheit, die sich mir bot, um herauszufinden, was meine Tochte hat, sehr gerne annahm. Nach einigen Jahren war das Ergebnis dieser Studie wie schon so oft ohne Befund. Aber nicht durch die gerade genannte Studie, sondern durch eine Weitere, in der das Blut unserer Tochter genutzt wurden, kam dann die Diagnose.
Mir wurde gesagt, daß in dieser europäischen Studie ein neues Verfahren zum Scannen aller Gene entwickelt wurde, um Genveränderungen zu entdecken. Zum Testen des Verfahrens wurden Blutproben benötigt, bei denen zu erwarten war, dass eine Genveränderung vorliegt. Glücklicherweise wurde dafür das Blut meiner Tochter aus der Konserve ausgewählt. Dabei wurde ihre STXBP1 Veränderung entdeckt. Es war somit ein Zufallsbefund.
Die Humangenetikerin sagte damals zu mir, dass sie niemals gedacht hätte, dass meine Tochter diese Genmutation hat, weil diese eigentlich nur bei Jungs, als das Otahara Syndrom, bekannt war. Doch würde sie nun auch sehr große Ähnlichkeiten zu den ihr bekannten Fällen sehen. Ohne diese Studie wäre meine Tochter wahrscheinlich nie auf diese Genmutation getestet worden. Ich gehe davon aus, dass man durch diese neuen Verfahren nun mehr testen kann und deshalb auch für viele junge Kinder schnell eine Diagnose findet.
Wie früh wurde deine Tochter geboren?
Sie war genau an der Grenze zur Frühgeburt, nur ein Tag machte den Frühgeborenen- Status aus. Wäre sie einen Tag später geboren, wäre sie keine Frühgeburt gewesen. Insofern habe ich immer gesagt, dass dies nicht der Grund für die langsame Entwicklung sein kann. Letztendlich entwickelt sich ein Frühgeborenes ja auch.
Mir wurde oft gesagt, dass man es einem Kind ansehe, wenn es eine Behinderung habe und meiner Tochter sah man nichts an. Häufig wurde auch der Fehler bei mir gesucht. Da ich arbeitete wurde mir gesagt, dass ich mich mehr um mein Baby kümmern müsste. Mir wurde zum Beispiel ein “PEKIP”-Buch geschenkt. Ich versuchte dann mehrfach die Übungen zu machen, die da drin standen, aber alles hat einfach nicht funktioniert.
Meine Tochter war immer glücklich, zufrieden und hat gelächelt, aber Entwicklungsschritte blieben aus.
Rückblickend frage ich mich auch, warum das beim Kinderarzt nicht aufgefallen ist. Wir sind wirklich ein ganzes Jahr lang durch alle U - Untersuchungen durch und meine Tochter hat sie angeblich immer alle bestanden. Die Ärztin hätte beispielsweise merken müssen, dass sie sich gar nicht drehen kann. Sie hatte mich gefragt, ob sie sich drehen kann. Ich habe diese Frage bejaht, weil man meine Tochter in Bauchlage so provozieren konnte, dass sie ihren Kopf hob und sie dann auf den Rücken geplumpst ist. Da dachte ich, juhu, sie kann sich drehen, ein Meilenstein geschafft. Aber dies war auch einfach meine Unwissenheit beim ersten Kind. Ich wusste nicht wirklich wie es sein muss. Ich habe mir die ganzen Beschwichtigungen leider immer gefallen lassen, weil es angenehm war, dass alles in Ordnung schien. Man weiß zwar, etwas stimmt nicht, aber man hat keine Idee was sein könnte. Es waren nur Wenige, die mich in dem Drang zu forschen was los ist, unterstützt haben. Es hieß immer, mach dir keine Gedanken, sie braucht eben ein bisschen länger. Es gab immer Ausreden.
Hättest du dir das rückblickend anders gewünscht? Dass dir da jemand zur Seite steht und mit dir nach einer Ursache sucht?
Ich hätte schon gerne früher beispielsweise mit Physiotherapie angefangen. Auf der anderen Seite muss ich sagen, bin ich sehr froh, dass wir erst mit 12 Jahren herausgefunden haben, was unsere Tochter hat. Jetzt weiß ich, dass wir es auch nicht früher hätten erfahren können.
Das Nicht-Wissen hat auch ganz viele Chancen.
Sie wurde nicht sofort als behindert abgestempelt, sondern jeder, auch die Therapeuten hatten das Gefühl, dass man meiner Tochter helfen kann. Alle waren damals noch sehr motiviert, engagiert und bemüht sie zu fördern. Das war sehr gut.
Ich glaube schon, dass viele Kinder, durch die Diagnose einer schweren und unbekannten Behinderung einen ‘Stempel’ haben. Sie erhalten wegen der schweren Behinderung eine ganz andere Therapie. Ich habe das Gefühl, dass wegen einer schweren Behinderung weniger am Dazulernen gearbeitet wird, als vielmehr Erhaltung dessen, was die Kinder gerade können.
Insofern bin ich rückblickend froh, die Diagnose erst mit 12 Jahren herausgefunden zu haben. Organisatorische Dinge waren dafür allerdings schwieriger. So war es natürlich schwierig einen Schwerbehindertenausweis zu bekommen. Das war ein großer Kampf, weil man eben schwer etwas bekommt, wenn es keine Diagnose gibt und quasi nichts vorliegt.
Gab es für dich trotz, dass deine Tochter keine Diagnose hatte, einen Punkt, an dem du realisiert hast, dass deine Tochter eine Behinderung hat?
Irgendwann steht der Kindergarten oder später die Einschulung an. Spätestens da wird einem ganz bewusst, dass die Reise nicht normal weitergeht.
Es wird einem klar, dass etwas schwerwiegendes nicht stimmt. Wir haben uns sehr gewünscht zu wissen, was genau denn nicht stimmt.
Man hat ja auch Hoffnungen, man will dem Kind helfen und möchte alles zum Guten wenden können.
Man bekommt natürlich viele Geschichten von anderen Leuten erzählt, bei deren Kind etwas Bestimmtes gefunden wurde und dann wurde diesem Kind geholfen und alles war normal.
Man hofft natürlich auch für sich die Lösung zu finden, oder den Hinweis zu bekommen, der helfen könnte.
Welche Meilensteine hat deine Tochter erreicht?
Irgendwie kann meine Tochter nichts, aber dafür kann sie dann doch einiges.
Sie kann geführt laufen, kann alleine sitzen, kann sehr gut essen (kauen und schlucken), muss aber gefüttert werden, alles muss angereicht werden. Sie hat keine Feinmotorik, lässt alles aus der Hand fallen und ist trotzdem stark in den Armen und Beinen, wenn sie will.
Wenn sie beispielsweise auf dem Bauch liegt, kann sie sich drehen, aber sie bewegt sich nicht von alleine durch die Gegend. Wenn ihr etwas nicht passt, dann versucht sie sich aus der Lage heraus zu manövrieren. Aktiv gekrabbelt ist sie nie.
Sie hat kaum einen Willen oder ein Ziel vor Augen, man könnte meinen, sie ist faul. Außer, wenn es um das Essen geht.
Sie nimmt jede Hilfestellung und jeden Halt sehr gerne an. Sie kann frei sitzen, auch auf einem Hocker oder der Toilette.
Mein Credo war auch immer fördern durch fordern. Man muss unserer Tochter schon auch herausfordern um eine Aktivität von ihr zu erhalten. Sie mag starke Reize. Ich habe mit ihr sehr viel geschaukelt und auf dem Gymnastikball geturnt früher, darin war sie “Weltmeisterin”, sie konnte ohne sich fest zu halten das Schaukeln gut ausbalancieren und war immer sehr glücklich dabei.
Mittlerweile kann sie gut irgendwo stehen, wenn sie sich festhalten kann, z.B am Waschbecken. Zum Anziehen klappt das damit auch sehr gut. So ist es auch mit dem Gehen, wenn sie Halt hat, lässt sie sich gut führen. Da kommt allerdings wieder das Problem mit dem Willen. Sie hat kein bestimmtes Ziel vor Augen, wie z.B.: Ich will jetzt in die Küche. Das heißt, dass ich ihr zeige: wir gehen jetzt in die Küche. Ich muss sie an beiden Händen nehmen und mit ihr dahin laufen, dazu laufe ich dann rückwärts und sie läuft vorwärts.
Sie hat einen Rollstuhl und mit dem ist sie draußen unterwegs, sie wird geschoben, sie hat nicht den Willen und die Kraft sich fort zu bewegen. Drinnen brauchen wir ihn nicht. Ich versuche, dass sie im Haus alles läuft und das konnte ich auch so in die Einrichtung, in die sie geht, vermitteln.
Dort sitzt sie auch nicht den ganzen Tag im Rollstuhl.
Hilfsmittel werden sehr gerne von vielen Leuten angenommen, aber es fördert leider die betreffende Person nicht immer.
Sie kann nicht sprechen, aber lautiert sehr viel und gerne. D.h., sie gibt Töne von sich, lautiert also und hat ihre eigenen Laute. Ich habe das Gefühl, dass sie die Laute eher für sich macht. Jedoch kenne ich mein Kind sehr gut und erkenne oft an der Stimmlage ob sie beispielsweise Hunger, Schmerzen, keine Lust, Müdigkeit,......hat. Aber es ist kein Reden. Meine Tochter sagt häufig “Om om om”, meine Schwiegermutter meinte dann, dass sie Oma sagt. Ich glaube, dass sie aber einfach diese Laute gerne mag.
Das Wichtige ist, dass ihre Umgebung sie kennt und ihre Körpersprache interpretieren kann.
Wo lebt deine Tochter?
Sie lebt bei uns Zuhause in der Familie, wir sind fünf Personen.
Meine Tochter hat noch zwei jüngere Geschwister. Im Moment ist das absolut o.k. so wie es ist. Aber trotzdem ist es natürlich so, dass irgendwann der Tag kommen wird, an dem sie nicht mehr mit uns wohnen kann. Wir machen uns auch jetzt schon Gedanken wie es in ihrem Leben weitergeht. Wir haben sie auf Wohnheim Wartelisten setzen lassen. Aber gerade jetzt durch Corona ist das Engagement dahingehend etwas eingefroren. Ich möchte das Thema langfristig begleiten und mir eine Unterkunft aussuchen, von der ich der Meinung bin, dass es für meine Tochter das Beste und das Geeignetste ist. Ich möchte nicht in die Situation kommen, dass sie, weil wir gesundheitlich nicht mehr können, irgendwo kurzfristig untergebracht werden muss und dann ist dort niemand, der sie kennt oder sie deuten kann. Deshalb finde ich es wichtig sich frühzeitig Gedanken zu machen und zu klären, was es für Möglichkeiten gibt.
Du hast schon von einer Einrichtung gesprochen, in welche Einrichtung geht sie zurzeit?
Es ist eine Tagesförderstätte, die an eine Werkstatt für Behinderte angegliedert ist und in unserem Städtchen ist. Als die Schulzeit sich dem Ende neigte, war die Frage wo sie hingehen kann. Ich habe mir dann verschiedene Tageseinrichtungen angeschaut und habe mich wegen des kurzen Weges für diese Einrichtung entschieden. Ich habe dort die Möglichkeit selbst vor Ort zu sein, wenn es notwendig ist.
Gerade jetzt zu Corona Zeiten hat sich das sehr bewährt, weil mein ganzer Tagesrhythmus durcheinander ist. Ich fahre sie jetzt vormittags selbst in die Tagesförderstätte und da ist es für mich goldwert, dass der Weg so kurz ist.
Nachmittags gegen 15 Uhr kommt sie mit dem Fahrdienst nach Hause und dann ist Nachmittagsprogramm angesagt. Dies hat sich durch Corona auch sehr geändert. Davor hatten wir jeden Nachmittag Therapien. Alles, was nur irgendwie möglich war. Ich wollte für sie immer noch weiter etwas erreichen.
Was wir derzeit machen ist Physiotherapie, da lege ich auch sehr großen Wert drauf. Die machen wir nachmittags und da möchte ich dabei sein, da habe ich tatsächlich auch schon viel Schlechtes erlebt. Die anderen Therapien versuche ich jetzt wieder aufleben zu lassen, aber ich versuche, dass nicht alles auf meinen Schultern lastet. Ich habe mittlerweile auch einige Therapien in die Tagesförderstätte gelegt, damit auch da der Tag sinnvoll gefüllt ist.
Leider habe ich das Gefühl, dass die Förderung, entgegen dem Namen, nicht mehr ganz so ist, wie sie sein sollte. Ich empfinde es mehr als eine Aufbewahrungsanstalt. Deshalb habe ich Logopädie, Ergotherapie und Filzen auf den Vormittag gelegt.
Den Nachmittag verbringen wir dann gemeinsam. Entweder haben wir Physiotherapie oder wir laufen. Ich übe das Laufen auf der Straße mit ihr. Wir wohnen etwas am Hang und ich laufe mit ihr die Straße rauf und runter, damit sie mobiler wird. Mein Ziel ist nach wie vor, dass sie alleine laufen soll. Daran halte ich fest. Ich habe auch in unserer Gruppe gesehen, dass einige laufen können und insofern würde ich das gerne mit ihr erreichen. Dies würde auch für ihr weiteres Leben vieles positiv verändern. Sie wäre viel aktiver und in einer gewissen Weise auch eigenständiger.
Ansonsten ist es natürlich so, dass ihre Geschwister auch ihr Programm haben bzw. hatten, welches ich auch bedienen muss und auch immer bedient habe.
Entweder kommt meine Tochter mit. Sie fährt unheimlich gerne Auto. Wenn sie nicht mitkommt, dann übernimmt manchmal das elektronische Kindermädchen, in Form des Fernsehers.
Im Sommer gehen wir viel raus in den Garten.
Wie alt sind die Geschwisterkinder?
Sie sind mittlerweile 20 und 17 Jahre alt.
Wie würdest du das Verhältnis deiner Kinder untereinander beschreiben?
Meine jüngeren Kinder haben es ja noch nie anders erlebt. Ich habe das Gefühl, dass sie die Behinderung ihrer Schwester gut in ihre Freundschaften transportieren. Sie bekommen Besuch von Freunden und ich denke, es gab da noch nie Probleme. Wir haben unsere Tochter auch immer und überall mit hingenommen, somit weiß jeder, dass unsere Familie eben so ist, wie sie ist.
Meine jüngere Tochter übernimmt mittlerweile auch manchmal die Betreuung von unserer Tochter, wenn wir abends etwas vorhaben. Sie hat auch selbst einmal zu mir gesagt, warum ich denn nicht mal was unternehmen würde. Die Mütter ihrer Freundinnen würden viel unternehmen. Ich habe dann erklärt, dass es für mich nicht so einfach ist wegen der Betreuung. Meine Tochter hat dann von sich aus angeboten abends mal zu übernehmen. So hatte sie zum Beispiel einmal ihre Freundinnen zu uns nach Hause eingeladen, als mein Mann und ich Pläne hatten. Sie hat dann meine Tochter ins Bett gebracht, sich gekümmert und somit selbst etwas von dem Abend gehabt. Das finde ich natürlich ganz große Klasse.
Es gab mal eine Phase, da war ich sehr gut organisiert, da hatte ich Babysitter, FSJ-Kräfte, die einen Nachmittag in der Woche zu uns kamen. Damals waren wir sehr flexibel, aber das ist leider irgendwann weggebrochen.
Auch mit dem zunehmendem Alter meiner Tochter kann ich kein 15jähriges Mädchen als Betreuerin nehmen.
Insofern muss man immer erfinderisch bleiben und einen guten Weg suchen.
Trotzdem möchte ich nicht meinen Kindern aufbürden, dass sie ihre Schwester irgendwann dauerhaft pflegen müssen.
Ich wünsche mir natürlich, dass sie irgendwann nach ihr schauen, ob es ihr gut geht und dass sie sich für sie einsetzen.
Es hört sicherlich auch organisatorisch nie auf. Die Kämpfe mit der Krankenkasse beispielsweise.
Welche Lieblingsbeschäftigung hat deine Tochter?
Essen, sie isst sehr gerne.
Möchtest du etwas zum Werdegang deiner Tochter erzählen?
Da wir nicht wussten, was mit unserer Tochter los ist, ist sie in einen Regelkindergarten gekommen.
Es wurde von der Frühförderung angeregt, dass sie einen Integrationsplatz benötigt. Die Einrichtungen, die damals eine Integrationsgruppe hatten, waren aber leider voll besetzt. Da wir davon ausgegangen waren, dass meine Tochter ja “nur ein bisschen entwicklungsverzögert” war, habe ich den nächstgelegenen Kindergarten angerufen und nach einem Integrationsplatz gefragt. Als ich am Telefon schilderte, dass meine Tochter nicht laufen könne, wurde ich gefragt, ob ich denn wolle, dass meine Tochter im Dreck rumkrabbelt. Ich sollte dann mit meiner Tochter persönlich vorbeikommen und sie wurde letztendlich dort angenommen.
Die Integration bestand darin, dass sie überall mit hingenommen wurde. Was ja im Prinzip auch richtig ist, aber sie haben nie Rücksicht auf sie genommen. Mit einem Kind, das nicht laufen kann, kann man keinen Ausflug planen, der über Stock und Stein geht.
Meine Tochter wurde quasi in das System Kindergarten gepresst ohne, dass der Kindergarten sich an sie angepasst hat. Ich wurde immer dafür verantwortlich gemacht, wenn etwas nicht funktioniert hat. Trotzdem durfte sie bei Theateraufführungen mitmachen, z.B. als Kutscher in ihrem Buggy.
Als es um die Einschulung ging, wurde mir vom Kindergarten aus geraten, dass meine Tochter in eine ganz bestimmte Schule für Körperbehinderung gehen müsse. Ich bin dann meinen eigenen Weg gegangen. Hier vor Ort ist eine Schule mit dem Förderschwerpunkt geistige Entwicklung, dort habe ich den Rektor angerufen und von meiner Tochter erzählt. Ich habe explizit gefragt was ein Kind können muss, dass es bei ihm auf die Schule kann. Er antwortete, dass es gar nichts können muss. Perfekt, sagte ich, genau das kann meine Tochter. Ich sollte dann mit meiner Tochter vorbeikommen und er zeigte mir die Schule. Ich fand es sehr schön dort. Es gab ein Schwimmbad, es wurde gesungen und gebastelt. Es gab eine gewisse Lebensfreude in der Schule und da dachte ich, es wäre gut, wenn meine Tochter dorthin gehen könnte.
Es hieß dann, dass es ein Gutachten geben würde, damit meine Tochter eingestuft wird. Wenn sie dabei mit dem Förderschwerpunkt “geistige Entwicklung” eingestuft wird, dann könne sie an dieser Schule eingeschult werden.
Es kam dann eine Lehrerin der Schule für geistige Entwicklung und begutachtete meine Tochter.
Sie wurde an der Schule, die ich mir gewünscht hatte, aufgenommen. Sie war dort zwar immer das schwächste Rad am Wagen, weil sie körperlich nicht so mobil war, wie die Anderen, aber sie profitierte sehr davon. Den ganzen Trubel um sie herum genoss sie unheimlich. In der Schule wurde sehr viel Programm geboten, es war eine gute Zeit.
Auch Klassenfahrten wurden jedes Jahr angeboten. Damit hatte ich erst einmal Bauchschmerzen, aber letztendlich war meine Tochter mit Personen, die sie gut kannten unterwegs. Sie hatte eine einzel Integrationskraft, sodass immer alles sehr gut funktioniert hat.
Für mich war es jedesmal eine entspannte Woche, in der ich mit meinen anderen Kindern schöne Sachen machen konnte.
Wie ist es heute? Gibt es Ausflüge oder Urlaube von der Tageseinrichtung?
Prinzipiell steht den Klienten der Einrichtung auch eine Fahrt zu. Leider sieht die Realität anders aus, weil einfach nicht genug Personal da ist. In einer Einrichtung, in der beispielsweise sieben Menschen im Rollstuhl sitzen, reichen zwei Menschen als Begleitperson nicht aus. Man kann nicht sieben Leute gleichzeitig im Rollstuhl schieben. Diese Durchmischung, die es im jüngeren Alter noch gab, die ist mittlerweile aufgehoben. Jetzt sind die Menschen, die nichts können, alle zusammen. Der Personalschlüssel ist hier sehr knapp berechnet. Die ganze Förderung, die früher in der Schule möglich war, ist meiner Meinung nach mit Eintritt in die Volljährigkeit zusammengebrochen.
Eine kurze zeitlang habe ich die Angebote der Kurzzeitpflege hier vor Ort in Anspruch genommen, für ein verlängertes Wochenende zum Beispiel. Aber irgendwie ist das auch durch Corona weggebrochen.
Momentan haben wir tatsächlich gar keine Unterstützung.
Ich hätte sehr gerne eine zuverlässige Möglichkeit zur Kurzzeitpflege.
Wir fahren eigentlich immer im Januar mit der Familie in Skiurlaub. Das ist der einzige Urlaub zu dem wir unsere Tochter nicht mitnehmen. Schnee und Rollstuhl, das ist eine ungünstige Kombination und lohnt sich auch für meine Tochter nicht. In dieser Zeit war sie dann immer bei der Oma. Das hatte ich dann in Verbindung mit unserem Pflegedienst organisiert. Aber auch die Oma wird natürlich älter und kann nicht mehr alles Leisten.
Der Pflegedienst hat mir im Lockdown leider gekündigt. So war meine Familie dieses Jahr ohne mich im Skiurlaub gewesen und ich war mit meiner Tochter alleine zu Hause. Für nächstes Jahr ist mein großes Ziel, dass ich wieder mit zum Skifahren gehe.
Das ist jetzt meine Jahresaufgabe für 2022, dass ich wieder für uns einen gewissen Freiraum organisiere.
Was würdest du dir für die Zukunft wünschen?
Für die meine Tochter wünsche ich mir, dass sie immer Leute um sich herum hat, die ihre Bedürfnisse erkennen und dementsprechend ihr auch Gutes tun können. Dass nicht ein anderer Wille über sie übergestülpt wird. Es ist einfach in der Natur der Dinge, dass die Kinder die Eltern überleben. Also möchte ich, dass für sie gut gesorgt ist und dass sie irgendwo leben kann, wo sie in einer schönen Gemeinschaft ist. In der sie auch verstanden wird, anerkannt ist und etwas erlebt.
Gibt es auch etwas, das du dir für dich wünschst?
(Wir lachen.)
Ich versuche natürlich auch meinen Spaß am Leben zu haben. Ich habe zum Glück meinen Freundeskreis und da unternehmen wir viel. Ich gehe mit meinen Freundinnen Segeln und Skifahren.
Leider ist mir das selbst aufgebaute System aus Hilfskräften weggebrochen. Alle Hilfen die ich hatte, habe ich aktuell nicht mehr. Diese muss ich mir wieder aufbauen.
Ich hatte immer morgens einen Pflegedienst hier, der meine Tochter aus dem Bett geholt, angezogen und gefüttert hat. Ich hätte es auch alleine machen können. Aber gerade im Hinblick auf Situationen, in denen ich mal krank oder nicht da bin, muss es auch funktionieren. Und zwar so, dass der Rest der Familie nicht zu sehr belastet ist.
Dadurch, dass meine Tochter jüngere Geschwister hat, musste die Morgenroutine in gewisser Weise funktionieren. Neben dem Anziehen von meiner Tochter, mussten die Geschwister ja auch angezogen und fertig gemacht und zur Schule gebracht werden. Das kann eine Person nicht alleine schaffen, so ergab sich das mit dem Pflegedienst morgens. Ich hatte es dann beibehalten. Zwischenzeitlich dachte ich, dass ich es nicht brauche, weil es natürlich auch nicht spaßig ist, wenn früh morgens sozusagen Fremde ins Haus kommen.
Bei einem guten Pflegedienst sollten meist die gleichen Pfleger kommen, zu denen man auch eine Beziehung aufbaut. Dann läuft es sehr gut.
Leider hat der Pflegedienst Corona als Chance genutzt, um aufgrund von Personalmangel uns zu kündigen.
Diese Freiräume muss ich mir nun wieder erarbeiten.
Es ist mein Wunsch, dass ich wieder mehr abgeben kann. Aber ich muss es in gute Hände abgeben können. Ich kann nicht einfach abhauen und hinter mir die Sintflut. Es muss funktionieren.
Dadurch, dass deine Tochter sehr auf Hilfe angewiesen ist, selbst keine Kommunikation betreibt, weiß nicht jeder was zu tun ist. Viele haben auch eine gewisse Berührungsangst. Bei kleinen Kindern ist das anders, da sehen die meisten das “süße Kind”. Bei Erwachsenen haben viele ja allein schon Angst um ihren eigenen Rücken.
Mir wurde auch jetzt, als ich mich um einen neuen Pflegedienst gekümmert habe gesagt, dass unsere Situation sowieso kein Dauerzustand wäre und meine Tochter irgendwann in ein Heim müsse. Ich soll mich jetzt lieber um einen Heimplatz kümmern.
Dabei sollte doch jeder das Recht haben solange zu Hause zu bleiben, wie es alle wollen und wie es klappt.
Bist du stolz darauf solche Kämpfe und Diskussionen immer wieder zu führen?
Jede Mutter macht dies sicherlich für ihr Kind. Lust habe ich da nicht drauf.
Es gibt manchmal Phasen, da denke ich, dass gerade alles gut läuft. Da bin ich richtig froh, über das, was ich erreicht habe. Mittlerweile habe ich gemerkt, dass immer dann, wenn ich gerade froh darüber bin etwas erreicht zu haben, ca. eine Woche später irgendetwas passiert und es geht mit dem Organisieren oder Kämpfen von vorne los.
Ich habe über ein Jahr lang beispielsweise für Orthesen gekämpft, jetzt gerade erst wieder für ihre Schuhe.
Stolz bin ich da nicht drauf. Aber ich bin jedesmal froh, wenn ich es geschafft habe das zu bekommen, was wir brauchen.
Aber es ist sehr anstrengend.
Auch das Thema Windeln war sehr anstrengend. Aber letztendlich habe ich es geschafft Windeln kostenlos zu bekommen. Da frage ich mich, wie es weitergeht, wenn ich mal nicht mehr kämpfe.
Gibt es etwas, das du dir gerne vor ca. 16 Jahren gesagt hättest?
Was hätte ich mir damals gesagt ohne zu wissen, was noch kommt…
Ich bin eigentlich froh, dass ich alles so gemacht habe, wie ich es gemacht habe, dass ich in vielen Dingen meinen eigenen Weg gegangen bin. Also, dass ich mich nicht habe beeinflussen lassen von manchen Besserwissern. Ich hätte vielleicht mehr Gas geben müssen. Letztendlich ging es nicht anders mit noch zwei weiteren kleinen Kindern. Wobei ich meine nicht behinderten Kinder oft zu den Therapien mitgeschleppt habe. Also mussten alle viel mitmachen.
Ich weiß nicht.
Wir hatten eine Physiotherapeutin, die mal gesagt hat: “Seien Sie doch froh, dass ihre Tochter nicht laufen kann. Stellen Sie sich mal vor sie könnte noch laufen. Da würden Sie ja gar nicht mehr fertig werden.”
Solche dummen und unmöglichen Sprüche, auch: Sie haben doch alle Zeit der Welt, ihre Tochter ist noch so jung.
Nein, man hat keine Zeit. Damals sagte ich schon, dass die Zeit schnell vorbei sein wird. Es ist auch so.
Ich hätte vielleicht öfter mal die Therapeuten wechseln sollen. Das ist auch ein Tipp an alle, mal die Therapeuten zu wechseln. Viele haben ihr eingeschliffenes Programm. Es ist auch keine Kritik am Therapeuten. Aber ein Wechsel ist einfach frischer Wind und ein anderer Blick auf die Dinge.
Mir wurde auch mal vorgeschlagen, dass meine Tochter mal bei einem Mann Physiotherapie bekommen soll. Ich war erst verwundert und fragte mich, was das solle. Aber es stimmt. Ein Mann packt dann doch anders an. Der jetzige Physiotherapeut macht ganz andere, neue und abwechslungsreiche Sachen mit ihr, fordert sie und es ist richtig gut.
Was würde ich mir noch sagen…
Achte auf dich und gib weiter Gas. Solange man jung ist, kann man eben noch viel machen. Das Kind ist, wenn es klein ist noch formbarer, als im Erwachsenenalter. Ich merke jetzt, dass ich mit meiner Tochter nicht mehr auf dem Boden turnen kann, ich bekomme sie in keine Schaukel mer hinein und am Ball kann ich ihr nicht mehr den nötigen Halt geben. Meine Tochter ist mittlerweile größer und kräftiger als ich. Wenn sie eine Übung nicht machen möchte, dann hat sie die Kraft mich regelrecht weg zu schubsen.
Habt ihr Ableismus (Diskriminierung aufgrund Behinderung) erfahren?
Im Großen und Ganzen sind wir eine Familie, die so akzeptiert ist, wie sie ist. Die Leute nehmen schon Rücksicht auf uns. Gerade in unserem Freundeskreis ist das alles kein Thema. Aber ich sag mal so, die krassesten Begegnungen hatte ich schon im Kindergarten.
An einem Elternabend hieß es, dass ein weiteres Integrationskind in die Gruppe kommen soll. Neben mir saß ein Vater, der Zahnarzt war. Er sagte: “Wie? Noch so ein Kind? Ich glaube es geht los.”
Das war sehr krass, gerade, weil es ein Arzt sagte.
Mir wurde vom Kindergarten immer gesagt, dass die anderen Kinder auch von der Anwesenheit meiner Tochter profitieren und sie so nett mit ihr umgehen würden. Ich sollte auch mal einige Kinder zur Geburtstagsfeier meiner Tochter zu uns einladen. Aber letztendlich war es dann so, dass ich nur mit den anderen Kindern gespielt habe, weil diese ein normales Programm wollten. Sie hatten sich überhaupt nicht für meine Tochter an dem Nachmittag interessiert.
Gibt es etwas, was du dir von der Gesellschaft wünschen würdest?
Die Menschen draußen wissen ja gar nicht, was so eine Behinderung bedeutet. Deswegen kann man es auch teilweise nicht verübeln, wenn wir und unsere Bedürfnisse nicht gesehen werden.
Was ich mir gerade bei den Krankenkassen wünschen würde, dass man diese ewigen Kämpfe nicht bräuchte. Eigentlich müsste es doch klar sein, dass Hilfsmittel benötigt werden. Ich habe auch kein Problem damit, dass ein Medizinischer Dienst kommt und begutachtet. Aber es sollte einfach funktionieren. Mir fehlt halt das Verständnis für diese sinnlosen Kämpfe.
Gibt es etwas, was du anderen Familien von Kindern mit einer Behinderung mitgeben möchtest?
Hört auf eure innere Stimme.
Oft hat man das Gefühl, dass etwas nicht richtig läuft. Dabei wird man dann oft beschwichtigt.
Den Therapeutenwechsel hatte ich ja bereits angesprochen. Generell muss man, denke ich offen sein, Dinge auszuprobieren.
Ich versuche auch, so wenige Hilfsmittel wie nötig einzusetzen. Die Hilfsmittel können eben auch behindern. Je mehr Hilfsmittel, desto abhängiger bin ich. Ich kann nicht mit allen Hilfsmitteln in Urlaub fahren.
Gibt es noch etwas, das dir am Herzen liegt, was du gerne sagen möchtest?
Wir haben bei unserer Tochter auch das Epilepsie Thema. Wir waren im Rahmen der Diagnosesuche mal in Göttingen in der Klinik und die meinten, dass ein Kind mit dieser schweren Entwicklungsverzögerung meistens eine Epilepsie hat. Da das EEG dann nicht gut aussah, wurde vorgeschlagen, sie mit Medikamenten einzustellen, weil uns gesagt wurde, dass dies etwas bringen könnte.
Man sucht ja immer nach dieser einen Lösung und dem Schalter, den man nur umlegen muss. In der Hoffnung darauf, haben wir mit dem ersten Medikament begonnen. Es hatte so viele Nebenwirkungen. Es kamen dann über einige Jahre hinweg immer wieder neue Medikamente ins Spiel.
Die Nebenwirkungen waren immer so stark und sind aber auch so schleichend gekommen, so dass wir es teilweise erst gar nicht gemerkt hatten, dass das eine Nebenwirkung war. Meine Tochter wollte irgendwann beispielsweise kein kaltes Essen mehr essen oder sie hat sich extrem in die Hand gebissen, teilweise die Finger blutig gebissen, war apathisch, autistisch oder in sich gekehrt. Mit Wegnahme des Medikamentes hörten auch die Nebenwirkungen auf.
Wir haben das Gefühl, dass die Medikamente sie in ihrer Entwicklung behindert haben.
Ich würde nie sagen, dass man keine Medikamente geben soll. Das muss der Arzt entscheiden.
In unserem Fall habe ich aber zum Arzt gesagt, dass unsere Tochter uns eigentlich viel besser ohne die Medikamente gefallen hatte. Irgendwann hatten wir dann mit Erlaubnis die Medis abgesetzt.
Mittlerweile nimmt meine Tochter keine Epilepsie Medikamente, sie hat eine Notfallverordnung. Sie hat teilweise noch Krämpfe in bestimmten Situationen. Ausgelöst durch starke Reize, wie Zähneputzen, Schmerzen oder Stuhlgang.
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass wir in unserem Fall ohne Medikamente besser fahren. Mit jedem Medikament hatten wir neue Hoffnung, dass etwas besser wird, aber es hat eben nie den Erfolg gebracht.
