Dein Weg ist der richtige Weg

Dein Weg ist der richtige Weg

Wie unterschiedlich und doch auch ähnlich unsere Familien sind zeigte sich von Anfang an dieses Blogprojektes. Durch Vieles sind wir verbunden und doch geht jeder seinen ganz eigenen Weg.

Dieses wundervolle Gespräch macht Mut den eigenen Weg zu finden und ihn zu beschreiten. 

Der Appell richtet sich an uns alle: 

Jedem gerecht zu werden ist unfassbar schwierig und glücklich sein ist für jeden Einzelnen das höchste Gut im Leben.


Wie alt ist dein Sohn?

Er ist 17 Jahre alt.


Wann habt ihr die Diagnose erhalten?

Tatsächlich erst im Februar 2017. Ich weiß es erst seit fünf Jahren. Ich habe auch ehrlich gesagt nicht mehr mit einer Diagnose gerechnet. Es wurden so viele genetische Untersuchungen gemacht und es war nie etwas zu finden. Auch dieses Mal sagte der Arzt, ich solle mir nicht zu viel Hoffnung machen, da man einfach die Nadel im Heuhaufen suche. Eine Diagnose würde wahrscheinlich auch keine Genesung bringen. Wir haben es gemacht, weil man eben nichts unversucht lassen möchte. 

Ich war wie vom Donner gerührt, dass es tatsächlich noch eine Diagnose gibt. Ich habe das nicht für möglich gehalten, dass das Kind einen Namen kriegt. Ich dachte immer, ich habe doch etwas falsch gemacht. 


Das war eine direkte Diagnostik zur Diagnosestellung und ein kein Zufallsbefund?

Es wurde gemacht, weil der Arzt meinte, dass die Fortschritte in der Genetik so rasant sind. Da macht es Sinn in einem gewissen Abstand immer wieder eine Testung durchzuführen. 

Da dachten wir, da mein Sohn sowieso alle drei Monate zur Blutentnahme muss, lassen wir diese Ampulle extra auch noch abnehmen und probieren die Diagnostik.


Hat dein Sohn eine Epilepsie und hängt damit die regelmäßige Blutentnahme zusammen?

Ja, er hat eine Epilepsie. Ich glaube wir haben das später gemerkt, als er tatsächlich eine entwickelt hatte. Ich hatte relativ früh gemerkt, dass er anders ist. Er war so weich, hatte wenig Körperspannung. Ich war noch relativ jung, 22, ich wurde von meinem Kinderarzt damals sehr belächelt. 

Ich solle das nicht so überbewerten, das sei ein ganz normaler Junge ,meinte der Arzt. 

Als 22 jährige lässt du dich dann erstmal hinhalten. 

Aber beim Babyschwimmen zum Beispiel: Alle Kinder konnten sich an einer Poolnudel festhalten, mein Kind hat die Arme nach hinten gewinkelt. Es gab immer wieder solche Momente, in denen klar wurde, dass es große Unterschiede zu Gleichaltrigen gab. 

Alle Kinder waren mal unzufrieden und haben mal genörgelt. Mein Kind lag immer zufrieden da, was natürlich schön war. Wir wissen heute auch wieso, also welche Ursache es hatte, dass es so war. 

Mein Sohn hat dann im Schlaf erbrochen, dadurch konnten wir dann erst auch mal die Epilepsie sehen. In der Kita hatte er mal keinen Mittagsschlaf gemacht. Mein Papa hat meinen Sohn abgeholt und da hatte er den ersten für uns sichtbaren Anfall gesehen. Dann merkten wir, dass er erbricht, wenn er einen Anfall hat. Also hatte er monatelang in den Nächten Anfälle. 


Du sagtest, du hast früh gemerkt, dass etwas anders ist. War das schon im Säuglingsalter bei den ersten Entwicklungsschritten?

Er hat mit 9 Wochen schon Physio bekommen, weil ich die Ärzte so genervt habe und so beunruhigt war. Ich habe noch ein Video, da waren wir zur U-Untersuchung, als er ein halbes Jahr alt war. Das war die Untersuchung, bei der der Arzt sagte, mein Sohn sei ein gesunder Bursche. 

Da war mir aber schon klar, dass es einen großen Unterschied zu Gleichaltrigen gibt. 

Wir sind dann zu einer Physiotherapeutin gegangen, über die wir gehört hatten, dass sie viel Erfahrung im Bereich Muskeln hat. Wir dachten zu dem Zeitpunkt an etwas muskuläres. Das war auch noch vor der Epilepsie. 

Die Physiotherapeutin schaute ihn eine Weile an und meinte dann: Sie werden ihn zum Sterben begleiten. 

Da bin ich dann total zusammengebrochen, da dachte ich ja auch noch gar nicht an eine Behinderung. Ich dachte es ist vielleicht was muskuläres. Auf jeden Fall sind wir da dann heulend aufgebrochen und ins Krankenhaus gestürmt. Die haben uns dann dort aufgefangen. 

Im Nachhinein, auch wenn es sehr mit dem Holzhammer war, muss ich sagen, das war mein Glück. Dadurch wurde er dann in der Kinderklinik untersucht und wir wurden an das SPZ (Sozialpädiatrische Zentrum) vermittelt. Da war mein Sohn ca. 1 Jahr alt. 

Selbst da habe ich das noch nicht ganz verstanden. Die Ärzte haben zwar gesagt, dass er verzögert ist und Physio braucht. Aber konkret hat niemand gesagt, was das heißt. Zu der Zeit fing er an, an zwei Händen zu laufen. Also es gab Entwicklung und er hat sich schon auch bemüht. Er bekam zu der Zeit sein erstes Hilfsmittel, eine Art Gehwagen. Ich dachte dann, warum wollen sie ihm denn sowas verschreiben. Er läuft doch sowieso bald.
Wie man eben so naiv ist am Anfang. 

Bis zu seiner Epilepsie hat er auch ein paar Worte gesprochen, “Mama”, “Oma” und “hamm”. Dann kam es eben nach diesem Kindergartenausflug zu dem Anfall. 

Danach waren wir 5 Wochen in der Klinik, bis er einigermaßen eingestellt war. Aber er war eben nicht richtig eingestellt. Wir haben relativ lange gebraucht, um die Epilepsie einzustellen. Wir waren dann auch in Bethel, dem Epilepsie Zentrum. Wir haben mit unserem Sohn dann mehrere Medikamente ausprobiert und das hat alles wie weggefegt. Mein Sohn ist nicht mehr an der Hand gelaufen, er hat nicht mehr gesprochen, es war alles weg, was er sich bis dato erarbeitet hatte. 


Meinst du das lag an der Epilepsie oder an den Medikamenten?

Das ist die Frage, allein als mein Sohn im Krankenhaus eingestellt wurde. Da hat er nur noch geguckt, sich kaum bewegt. Wir hatten wirklich verschiedene Medikamente, von manchen war er richtig ausgeknockt, da war es gar nicht mehr mein Kind.
Letztendlich hat uns Bethel das gebracht, was wir bis heute haben und womit er auch gut lebt. Also da war er dann nicht mehr wie ausgeschaltet und nahm wieder am Leben teil. 

Es hat mehrere Jahre gedauert bis er wirklich anfallsfrei wurde. 

Im April 2011 fing er an stundenlang zu weinen. Nach vielen Untersuchungen ist man drauf gekommen, dass es wahrscheinlich Depressionen sind. Das könnte durch die Geburt der Schwester im Februar 2011 ausgelöst worden sein. Aber genau weiß man es eben nicht. Dann haben wir das eine ganze Weile getragen mit dem Weinen, bis wir dann ein Jahr später im Urlaub waren. Dort war es dann nochmal so schlimm, dass ich zu unserem Arzt im SPZ gegangen bin und ihm sagte, dass ich wirklich nicht mehr kann. Wir müssen wirklich was tun, sonst spring ich irgendwo von der Brücke, sagte ich damals. 

Er setzte ein Antidepressivum an, eine halbe Tablette. Er hat ab dem Tag darauf gar nicht mehr geweint. Er war ausgeglichen, so wie wir ihn kannten. Aber genau mit diesem Tag hatte er auch wieder Anfälle. Zusammen mit dem Arzt haben wir dann abgewogen, er hatte zum Glück nur milde Anfälle kurz nach dem Einschlafen. Also nichts was ihn schmerzt. Dann haben wir diese Anfälle in Kauf genommen, dafür, dass er wieder ausgeglichen und lebensfroh ist.


War das Weinen tagsüber oder in der Nacht?

Man konnte richtig den Wecker stellen, morgens um 5 Uhr ging es los und dann eine kurze Beruhigung, dann ging es weiter. Und das über Stunden.  Dieser Anblick, wenn dein Kind so unglücklich ist. Das war so schrecklich und ich möchte das nie wieder erleben. Er sicher auch nicht. Ich bin so froh, dass es sich so verändert hat. 

Wenn er heute mal jammert, weil er beispielsweise Bauchschmerzen hat, dann kriege ich direkt Panik. Ich bin richtig gebrandmarkt. 

Ich bin wirklich so froh, dass er wieder so ausgeglichen ist. Das berichten ja viele betroffene Eltern, dass die Kinder so ausgeglichen und sonnenscheinig sind. 

Ich finde das ist ein bisschen auch ein Trost.

Das ist für mich das größte Ziel. Das Ziel ist ja nicht, dass sie laufen müssen oder Auto fahren. Sondern eben glücklich sein.


Ist dein Sohn bis heute mit den Antidepressiva eingestellt?

Der Arzt wollte schon öfter die Tablette mal absetzen. Ende letzten Jahres haben wir auf eine viertel Tablette reduziert. Der Arzt belächelt mich da zwar ein bisschen, aber ich kann diese viertel Tablette nicht hergeben. Ich habe zu große Angst davor.
Ich denke beim nächsten SPZ Termin, werden wir wahrscheinlich das viertelchen Tablette weglassen. 


Wie ist es mit der Epilepsie heute?

Er hat weiterhin diese kleinen Anfälle abends, in der Einschlafphase. Wobei man das heute auch nicht mehr so genau sagen kann. Mein Sohn wohnt mittlerweile im Internat und da wird er nicht so streng überwacht, wie ich das teilweise gehandhabt habe. 


Seit wann lebt dein Sohn im Internat?

Als er im Kindergarten war bekam er Sehförderung. Die Augen sind zwar gesund, aber die Verarbeitung mangelt. Er hat uns nicht wirklich angeschaut und nur bewegte Dinge wirklich wahrgenommen. Er konnte seinen geliebten Opa schon in der Ferne sehen, aber hat diese Fähigkeit nicht genutzt. Da bekam er im Kindergarten schon diese Sehförderung. Darüber sind wir dann zum Blindeninstitut gekommen. Dort konnte er dann zur Schule gehen. Das war ein richtiger Glückstreffer. Das ist eine sehr, sehr gute Schule, dort ist es auch sehr familiär. Der erste Kontakt war für mich zunächst etwas hart. Im Kindergarten war mein Sohn integrativ und somit der Einzige mit einer Behinderung. In der Schule dann waren nur Kinder mit Behinderung. Danach musste ich einmal durchatmen, weil beim eigenen Kind sieht man die Behinderung nicht so. 

Die ersten vier Jahre ist er täglich gefahren worden, das war ein Weg von einer halben Stunde. Unser Arzt im SPZ hat da schon gesagt, dass ich mal darüber nachdenken solle. Ein Internat wäre eine gute Lösung. Am Anfang konnte ich den Gedanken überhaupt nicht zulassen und habe das gar nicht als Möglichkeit gesehen. Ich kann das auch total nachvollziehen, wenn Eltern, gerade aus unserer Gruppe, sagen: wie kann sie ihr Kind nur in ein Internat geben. 


Haben Leute sowas in der Art zu dir gesagt?

Ja. Seine Physiotherapeutin zum Beispiel sagte, dass sie es nicht verstehen kann, dass ich das gemacht habe. 

Ich kann das schon verstehen, dass man so denkt. Mir ging es zuerst genauso. 

Die Zeit, in der er als Tagesschüler dort war und es Feierlichkeiten gab, da habe ich nie verstanden, dass die Mütter der großen Kinder, die nicht mit nach Hause genommen haben. Ich dachte, das geht gar nicht.
Aber heute mit meiner Erfahrung und auch den körperlichen Gegebenheiten kann ich es verstehen. Ich denke eben, dass viele, die das jetzt nicht verstehen können, dass die das in ein paar Jahren dann vielleicht nachvollziehen können.

 

Gab es da einen Wendepunkt für dich, an dem du entschieden hast, dass dein Sohn in ein Internat geht?

Ja. Es war schon länger Thema ihm die Fahrerei zu ersparen. Es ist schon viel Gurkerei gewesen. Meine Eltern hatten uns lange auch unterstützt und 2015 ist mein Papa verstorben, so ist uns dann auch viel Hilfe weggebrochen. Also ganz hart ausgedrückt.
Wir sagten, dass wir es mal probieren mit dem Internat. Wenn er uns aber irgendwie zeigt, dass er es nicht mag, dann hätten wir das sofort rückgängig gemacht. Gar keine Frage. 

Es war dann so, dass er Freitag nach Hause gekommen ist und Montag früh ist er wieder hingefahren. So war es eine ganze zeitlang. Er hat dort dann große Fortschritte gemacht, im September 2015 hat er sich beispielsweise das erste mal hingesetzt, da war er 11 Jahre alt. 

Dann sind wir umgezogen, eine Strecke sind jetzt eineinhalb Stunden. Dann hatten wir unseren Sohn alle zwei Wochen zu Hause. Mittlerweile wechselt es sich ab, dass wir ihn entweder besuchen oder nach Hause holen. Wir machen es aber auch nicht mehr nach einem festen Muster. Das ist auch ein bisschen davon abhängig wie mein Mann und ich arbeiten. Dieses Wochenden zum Beispiel haben wir beide frei. Da hole ich ihn dann Freitag direkt nach der Arbeit und dann bringen wir Sonntag abend wieder hin. 

Sehr wichtig ist uns, dass er jedes Wochenende entweder Besuch hat oder von uns abgeholt wird. Mit den Besuchen wechseln wir uns auch mit meiner Mutter und dem Papa von meinem Sohn ab.
Momentan ist es etwas schwierig, wegen Corona, da darf dann nur eine Person ihn besuchen.
Insgesamt denke ich, dass das Internat für ihn jetzt seine Familie ist und wir mehr so die Zweitfamilie sind. Es ist zwar hart ausgedrückt, aber ich denke für ihn ist das so. 

Wenn er hier zu Hause ist, dann freut er sich total hier zu sein, auch über seine Geschwister. Wenn ich ihn dann Sonntag wieder zurückfahre und ich fahre auf das Gelände, da freut er sich auch total.

Für mich ist es auch ein Grund hier mitzumachen. Ich möchte sagen:

 

Es ist kein reiner Egoismus. Man muss allen gerecht werden und wir haben nur das eine Leben. 


Die Geschwisterkinder haben so auch eine Chance auf Aktivitäten, die ich so in der Dreierkombination mit den Geschwistern nicht leisten kann. Wie beispielsweise Schwimmbad oder Radfahren. Ich möchte jedem gerecht werden und das ist bei Kindern ohne Behinderung schon schwierig. Mit Kindern mit Behinderung ist das noch eine ganz andere Herausforderung.


Hast du das Gefühl, wenn sich etwas im System ändern würde, es andere Hilfen gäbe, dass deine Situation dann eine andere wäre?

Man muss da unterscheiden, finde ich. Ich bin total froh, dass wir in Deutschland wohnen. Auch wenn es hier sehr bürokratisch ist und wir nicht immer alles nachvollziehen können, bin ich sehr froh, dass mein Sohn hier geboren ist. Hier ist er super integriert und unterstützt, auch was die Krankenkasse angeht. Allein die Internatsunterbringung, das kostet 7500 Euro monatlich, das kann sich ja kein Mensch leisten. Deswegen schimpfe ich nicht auf das System. Weil wir wirklich gut unterstützt werden, auch wenn man nicht über Preise oder Details nachdenken muss. Klar gibt es Schwachstellen, braucht man nicht drüber reden. 


Meine Frage geht nochmal mehr in die Richtung: Was wäre, wenn es selbstverständlich wäre, dass beispielsweise alle Kinder zusammen beschult würden. Dass immer Hilfe da ist, egal was man unternimmt. Dass es als Familie nie ein Problem ist allen gerecht zu werden, zumindest nicht mehr als mit einem Kind ohne Behinderung. 

Der Grundgedanke ist sicherlich verlockend. Aber ich persönlich bin nicht der große Freund von Inklusion. Wenn ich mir meinen Sohn in einer normalen Klasse vorstelle, da hätte allein schon keiner eine Chance den Lehrer zu verstehen. Er möchte so viel mitteilen und ist wahnsinnig laut. Da stößt man an Grenzen. Ich glaube meinem Sohn hätte man auch keinen Gefallen getan. 

Es rufen ja viele nach Inklusion, aber man muss da vielleicht abwägen.
Was ich finde, dass Behinderung mehr zum Stadtbild dazu gehören und man nicht so angestarrt werden sollte. In der kleinen Stadt, in der wir gewohnt haben, da kannte man uns. Aber wenn wir mal im Urlaub waren, da habe ich ein richtiges Trauma. 

Wir waren mal in einem kleinen Dorf in den Bergen und es war so furchtbar. Kinder sind da ja nie das Problem, die sind einfach interessiert. Wenn sie denn fragen dürfen und nicht weggezogen werden. Da denk ich mir oft: Mensch, es ist schon nicht ansteckend. Die Kinder sind so unkompliziert, so ganz normal. 

In dem kleinen Ort im Urlaub ist eine Fahrradfahrerin beinahe gestürzt, weil sie sich während der Fahrt umdrehen musste, um zu starren. 

Ich meine, vielleicht wissen Viele auch einfach nicht wie sie sich verhalten sollen. Ich versuche immer ein kleines, offenes Gespräch zu führen, dass der Gegenüber merkt, es ist alles gut. 


Welche Meilensteine hat dein Sohn erreicht?

Sprechen kann mein Sohn nicht, er lautiert. Er sitzt überwiegend im Rollstuhl. Seit eineinhalb Jahren trägt er ein Korsett wegen der Skoliose, deshalb kann er sich leider nicht mehr hinsetzen. Wenn er das Korsett mal kurz nicht trägt, dann schafft er es muskulär nicht mehr selbstständig zu sitzen. Sein Gewicht steht ihm da auch im Weg. 

Beim Transfer vom Rolli aufs Bett beispielsweise übernimmt er kurz sein Körpergewicht und kann kurz stehen. Wenn ich dann hinter ihm stehe, an seine Hüfte greife und leichte Impulse gebe, dann kann er auch ein paar Schritte gehen. Dabei geht es hauptsächlich um Lagerung, das ist dann viel Wert, dass er dabei helfen kann. 


Was ist die Lieblingsbeschäftigung deines Sohnes?
Er liebt alles, was mit Lichtern und Musik zu tun hat. Es kaut auch sehr gerne auf verschiedenen Sachen. Alles was ihn optisch reizt oder ihn massiert, Vibration, das ist alles seins. 


Gibt es Aktivitäten/Ausflüge, die er besonders gerne mag?

Wenn er am Wochenende kommt, dann holen wir alles raus, was wir für ihn hier haben. Diesen Samstag wollen wir in den Zoo. Wir planen das so, dass wir etwas machen, wovon er auch etwas hat. 


Bist du auf euren Werdegang stolz? 

Grundsätzlich denke ich, dass wir den bestmöglichsten Weg gegangen sind. Auch wenn ich mich natürlich frage, was wäre wenn. Vor allem, wenn ich von den frühen Diagnostiken bei den jüngeren Kindern unserer Gruppe lese. 

 

Insgesamt denke ich, dass ich zu jedem Zeitpunkt und zu dem Wissensstand, den ich dann hatte, immer das bestmöglichste versucht habe.

Allein im Hinblick auf die Therapien. Aber auch so, man ist ja wirklich von Pontius zu Pilatus gelaufen, um jede Möglichkeit auszuschöpfen. 


Gab es einen Punkt, an dem du realisiert hast, dass dein Sohn eine Behinderung hat?

Komischerweise spürte ich die Sorge, dass er nicht gesund ist, sehr intensiv. Auch schon in der Schwangerschaft. Ich hatte so eine Ahnung in mir drin. 

Trotzdem hatte ich immer Hoffnung. Die Vorstellung und eine Idee, wie alles mal werden wird, die hatte ich lange nicht. Nicht im SPZ, nicht als wir den ersten Rolli bekommen haben. Das war ein Prozess und hat sehr lange gedauert und kann ich nicht an einem Punkt festmachen. 


Was würdest du gerne anderen Familien mit einem Kind mit Behinderung mitgeben?

Was mir die letzten 17 Jahre bewusst geworden ist: Wie wichtig es ist, dass man sich nicht aus den Augen verliert. Ich bin mit meinem neuen Partner seit 10 Jahren sehr glücklich. 

Mit Kindern passiert das schnell, dass man sich verliert, das wissen wir alle.
Gerade mit Kindern mit einer Behinderung finde ich das besonders schwierig und wichtig. 

 

Wir dürfen nicht vergessen, dass wir alle nur ein Leben haben. Jede Familie hat da ihren eigenen Weg und da sollte niemand urteilen. 


Ich denke auch, dass mein Sohn glücklich ist. Auch, wenn alles nicht so gekommen ist, wie man sich das wünscht. 

Was man ihm auch wünscht. Ich darf auch nicht darüber nachdenken, was ihm verwehrt bleibt. Oder was er nicht erleben wird. Da werde ich ganz sentimental. Das schiebe ich immer weg und sage mir, dass er ja glücklich ist.

Auch in unserer Gruppe, da lese ich immer so viel Hoffnung bei Vielen. 

Da wünsche ich auch einfach jedem das Beste.

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