Sich füreinander Einsetzen und gemeinsam etwas bewegen, das ist die Kernidee unseres Vereins.
Die große Schwester, mit der wir über ihren Bruder mit STXBP1 gesprochen haben, kann uns dazu noch einiges beibringen. Mit ihren 8 Jahren verwandelt sie ihren Crepes-Stand kurzerhand in einen STXBP1-Stand für das Pfingsfest um, möchte Vereinsmerchandise verkaufen und damit die Genmutation bekannter machen.
Ihr großes Engagement ist wirklich bemerkenswert.
Sie erzählt uns, wie sie mit ihrem Bruder Wettrennen gestaltet, was sie schon erleben konnte, weil ihr Bruder eine Behinderung hat und was ihre Wünsche für die Zukunft sind.
Was kann dein Bruder besonders gut?
Er kann gut die Werkbank abräumen.
An meiner Hand laufen kann er auch super und mich zum Lachen bringen. Er kann mich auch gut ärgern, dann zieht er an meinen Haaren.
Was machst du mit deinem Bruder gerne?
Wir spielen gerne mit dem Ball oder machen Musik.
Gibt es etwas, was du nicht so gerne mit ihm machst?
Nö.
Gibt es etwas, dass du deinem Bruder beigebracht hast?
Das Ball werfen.
Wettrennen machen wir auch. Im Sitzen kann mein Bruder robben und dann setz ich mich daneben und dann robben wir um die Wette. Wer zb. zuerst beim Esstisch ist.
Gab es mal eine doofe oder peinliche Situation mit deinem Bruder?
Nö.
Hast du wegen deinem Bruder schon mal etwas tolles erlebt?
Ich kann mit meinem Bruder zusammen reiten gehen.
Und für eine Therapie sind wir mal nach Köln gefahren, da waren wir im Schokoladenmuseum. Das war toll.
Wegen meinem Bruder habe ich auch drei neue Freunde kennen gelernt. Das erste Mal auf Reha ein Mädchen und das zweite Mal wieder zwei Mädchen.
Wie gehen Freunde von dir damit um, dass dein Bruder eine Behinderung hat?
Die gehen ganz normal mit um. Für die gehört er dazu.
Wie wäre es, wenn dein Bruder keine Behinderung hätte?
Kann ich mir nicht vorstellen.
Gibt es etwas, das du dir für die Zukunft für deinen Bruder wünschst?
Dass er vielleicht irgendwann Laufen lernt und ein bisschen sprechen kann.
Was wünschst du dir für deine Zukunft?
Ich möchte mich nicht von meinem Bruder trennen.
Gibt es etwas, was du noch sagen möchtest?
Es macht mir nichts aus, dass mein Bruder behindert ist.
Ich glaube, wenn mein Bruder unbehindert wäre, dann könnten wir mehr machen. Aber so reicht es mir schon.
Ich freu mich auf Pfingsten. Da ist ein Pfingstfest bei uns. Da machen die Kinder einen Flohmarkt und dürfen Sachen verkaufen. Ich verkaufe dann Taschen und Socken für meinen Bruder. Getauchte Kerzen gibt es da dann auch. Welche mit Tattoos und welche ohne.
Weil ich für den Gendefekt von meinem Bruder spenden möchte und das macht mir auch Spaß.