Ist doch nur Epilepsie - oder?

Mein Kind hat Epilepsie.

Schon am Tag seiner Geburt hat es das erste mal gekrampft. Viele Kinder, die die STXBP1 Genveränderung in sich tragen, haben Epilepsie und ein Teil davon hat eine sogenannte therapieschwierige Epilepsie.

So auch mein Kind.

Das bedeutet, dass wir seit Jahren nach einem Medikament suchen, das die epileptischen Anfälle in den Griff bekommt. Mittlerweile nimmt es vier verschiedene Epilepsiemedikamente gleichzeitig. Diese Medikamente können viele Nebenwirkungen haben und davon nahmen wir einiges mit.

Mein Kind wurde bereits apathisch, lustlos, wollte nicht mehr essen, nicht mehr spielen, hatte starke Kopfschmerzen und trotzdem vergeht kaum ein Tag ohne Anfälle.

Bevor man selbst damit konfrontiert wird, denkt man oft, dass Epilepsie nicht so schlimm wäre und man einfach ein Medikament nimmt und dann ist das geregelt. Aber so funktioniert das nicht.

Niemand weiß, welches Medikament bei wem hilft oder ob überhaupt. Es geht nur durch ausprobieren.

Und wenn es ein kleines Kind ist, zumal eines, das sich nicht äußern kann, dann sind wir Eltern in der Verantwortung zu erkennen, ob es hilft und ob das Kind es verträgt. Wesensveränderung ist auch eine typische Nebenwirkung. Mein Kind war noch nie ohne Medikamente.

Wie kann ich mir sicher sein, wie es eigentlich ist?

Viele Menschen denken, dass die Epilepsie nichts mit einem macht. Aber ich sehe, dass mein Kind davon in seiner Entwicklung gehemmt wird. Ich sehe, dass es leidet.

Mittlerweile bekommt es die Anfälle bewusst mit und hat Angst. Es hat Angst einzuschlafen, da seine Anfälle hauptsächlich während des Schlafens kommen. Und ich habe Angst es alleine schlafen zu lassen. Ich schlafe trotz Monitorüberwachung immer in seinem Zimmer. Es kann ja auch nicht sprechen, macht sich kaum bemerkbar, kann mich nicht rufen, wenn etwas ist oder es Angst hat. Es wimmert nur leise. Ein Babyphone reicht da nicht aus. Abends schläft es in meinen Armen ein. Versuche ich mich zu früh aus seinem Bett zu stehlen, schreckt es hoch und sucht mich.

Bleibt die Epilepsie unbehandelt steigt das Risiko von SUDEP. Das ist der plötzliche, unerwartete epileptische Tod. Noch nie davon gehört? Kein Wunder. Selbst viele, die von Epilepsie betroffen sind, kennen das nicht.

Auch nächtliche Anfälle und die Einnahme von vielen verschiedenen Medikamente gleichzeitig erhöhen das Risiko.
Epilepsie ist nicht so schlimm? Ich sehe das anders.

Möchtest du mehr über SUDEP erfahren? Wir haben zwei Artikel für dich rausgesucht.

Schau dir die Seite STOP SUDEP der Oskar Killinger Stiftung oder die STXBP1 Informationsseite an.

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