STXBP1 e.V. stellt sich vor


    Mitte 2021 schlossen sich einige Eltern zusammen, deren Kinder von der STXBP1 Genveränderung betroffen sind. Der STXBP1 Verein entstand aus der Idee, die in den vergangenen Jahren begonnene Forschung zu unterstützen. 

    Ein Netzwerk von Eltern für Eltern, das Betroffene mit Ärzten und Ärzte mit Forschern verbindet, soll entstehen. Aber noch viel mehr als das. Als Verein möchten wir eine Plattform sein, die den Austausch aller Betroffenen und deren Familien ermöglicht und dazu beitragen, dass die Diagnose STXBP1 mit ihren Symptomen besser verstanden und angenommen werden kann. 

    Im Fokus unserer Arbeit liegt vor allem die Verbesserung der Lebensqualität der Menschen mit STXBP1 und deren Familien. 

    Wir möchten darüber hinaus mehr Menschen als nur das direkte Umfeld der STXBP1 Familien erreichen. Mit unserer Arbeit möchten wir die Sichtbarkeit der STXBP1 Mutation in der Gesellschaft erhöhen. Die Inklusion von Menschen mit Behinderung ist längst überfällig, daher wollen wir unseren Beitrag leisten, um diesen Prozess voranzutreiben. 

    Auf internationaler Ebene gibt es ebenfalls Organisationen, die Betroffenen und deren Familien zusammenbringen und sich über die aktuelle Forschung austauschen. Als Verein sind wir Teil davon.

    Unsere Arbeit

    Mit der Gründung des Vereins bestand das erste Ziel im Werben von Mitglieder, um eine gemeinsame Plattform und Reichweite aufzubauen. Über unsere Webseite, sowie Instagram und Facebook-Accounts informieren wir über die Genveränderung STXPB1 und die Ziele unseres Vereins.

    Wir möchten auch über aktuelle Entwicklungen in den Bereichen Forschung und zukünftige Veranstaltungen informieren. Hierzu möchten wir selbst Veranstaltungen und Networkingtage organisieren, Familien zusammenbringen, Informationen über das Leben mit der Genmutation STXBP1 verbreiten und Spenden für die Forschung sammeln.

    In den jährlichen Mitgliederversammlungen informieren wir über die aktuellen Vorhaben, das Erreichte im vergangenen Vereinsjahr und führen die Wahlen zur Aufgabenverteilung durch. 

    Aktuell zählt unser Verein 74 Mitglieder (Stand: 5/2022).

    Hier findest du unseren Flyer mit einem kurzen Überblick über unseren Verein.

    Unser Team

    Lerne unseren Vorstand kennen:

    Katja Hoffmann

    1. Vorsitzende

    Katja kümmert sich um alles Administrative.

    Fabienne Pietrusky

    2. Vorsitzende

    Fabienne betreut unsere Social Media Accounts und kümmert sich um die tollen Artikel in unserem Shop.

    Anita Werner

    Schriftführerin

    Anita ist unsere Schriftführerin und protokolliert all unsere Sitzungen.

    Diana Bergen

    Kassenwartin

    Diana verantwortet alles rund um das Thema Finanzen, dazu gehört unter anderem das Spendenwesen.

    Pauline Bronzel

    Beisitzerin

    Pauline unterstützt Fabienne bei den Social Media & Shop Themen und wird sich um zukünftige Events kümmern.

    Melanie Höfner

    Beisitzerin

    Melanie unterstützt den Vorstand und Verein wo sie nur kann.

    Simone Nachbar

    Beisitzerin

    Simone arbeitet zusammen
    mit Gilberte in der Öffentlichkeitsarbeit.

    Tim Pietrusky

    Beisitzer

    Tim ist der Experte für unsere Website und alle Online-Themen.

    Gilberte Schnur

    Beisitzerin

    Gilberte ist unsere Schnittstelle zu weiteren Organisationen und überblickt laufende Forschungsaktivitäten. Die Öffentlichkeitsarbeit und das Bußgeldmarketing werden ebenfalls von ihr betreut, sowie die Informationsseite.

    Manuel Tiegel

    Beisitzer

    Manuel unterstützt den Vorstand und Verein wo er nur kann.

    Werde Mitglied

    Möchtest du Mitglied in unserem Verein werden und immer auf dem neusten Stand bleiben?
    Dann fülle gleich jetzt unseren Mitgliedsantrag aus und sende ihn uns zu: verein@stxbp1-ev.de

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