

Jede Hilfe zählt!
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Für die Finanzierung von Forschungsprojekten, wie beispielsweise eine dringend benötigte klinische Studie für das Erproben eines wirksamen Medikamentes sind wir auf regelmäßige Spenden angewiesen.
Was passiert mit deiner Spende?
Insgesamt 90.000 € durften wir bereits an das Forscherteam um Prof. Syrbe an der Uniklinik Heidelberg überreichen. Damit unterstützen wir wegweisende Projekte in der Forschung rund um die Genmutation STXBP1.
Mit den Spendengeldern wird unter anderem folgendes finanziert:
- Aufbau eines patientenbasierten STXBP1-Registers zur Erfassung des klinischen Verlaufs aus Sicht der STXBP1-Betroffenen und ihren Familien
- Projekt: Untersuchung von Veränderungen im Neurometabolom, insbesondere im zentralen Aminosäuren- und Neurotransmitter-Stoffwechsel
- Projekt: Analyse von individuellen genomischen Polygenen Risiko Scores für Epilepsien und deren Einfluss auf den klinischen Verlauf
- Diagnostische Untersuchungen
- Finanzierung von wissenschaftlichen Hilfskräften und Doktoranten
